Una vita normale per i bambini ciechi – Silvia Seno Truccolo – A.GE.RA.N.V.I.

In Italia ci sono delle persone, e sono tante, che spendono parte della loro vita per aiutare gli altri. Spesso si riuniscono in associazioni che, altrettanto spesso, si autofinanziano in assenza delle Istituzioni. La storia di oggi parla di bambini ciechi e delle loro famiglie e di un gruppo di genitori che li aiuta a ritrovare la serenità e una vita il più possibile normale. Chi volesse contattare l’Associazione Genitori Ragazzi non vedenti e ipovedenti di Milano (A.Ge.Ra.N.Vi) per dare un contributo o chiedere un supporto può farlo ai seguenti riferimenti:

mail: segreteria@ageranvi.org
Donazione:
Banca Popolare di Milano Codice IBAN IT 88 C 0558401730000000040280
Conto corrente postale 52514205

Intervista a Silvia Seno Truccolo, Presidente A.GE.RA.N.V.I.:

Non aver paura d’informarsi (espandi | comprimi)
Sono Silvia Seno Truccolo, rappresento l’Associazione Genitori ragazzi non vedenti e ipovedenti di Milano che lavora in tutto il territorio nazionale in collaborazione con altre.
La nostra storia ha inizio 30 anni fa con la chiusura delle scuole speciali, un gruppo di genitori cercò di dare una risposta alle carenze in quel momento,
alla fine degli anni 70 rispetto alla scuola, alla società, ai comuni che non rispondevano alle domande delle famiglie.
Noi accogliamo le famiglie dalla nascita del bambino, fino a quando il ragazzo compie 25 anni. I nostri obiettivi principali sono di sostenere la famiglia, di creare un gruppo di incontro, per vivere dei momenti insieme di supporto, di ascolto, di aiuto. Sono collaborazioni di aiuto, in un’atmosfera il più possibile serena. Noi stessi viviamo questa situazione e conosciamo bene le ombre, le difficoltà di tutti i giorni, la quotidianità, il dover affrontare il trauma che si è presentato inaspettato nella nostra vita e il supporto vicendevole che si viene a formare è molto importante per noi.
L’obiettivo di ciascun genitore credo sia di rendere il figlio un domani capace di vivere una vita che si possa chiamare vita, di avere una buona qualità della vita. Questo si può fare attraverso esperienze di autonomia fin da quando sono piccolini. Si può già lavorare sui prerequisiti, proprio le prime attività che possono stimolare al meglio le risorse di ogni bambino, di ogni individuo, affinché poi, mano a mano che cresce, possa utilizzarle per far fronte alla vita di tutti i giorni, sia nell’ambiente scolastico all’inizio, che in ambiente lavorativo poi.
Noi creiamo dei progetti su misura per ogni bambino, che vive insieme al gruppo, di solito un gruppo omogeneo della stessa età. Incominciamo con progetti per bambini da 0 a 5 anni per continuare nell’età scolare e sono di autonomia personale: allacciarsi le scarpe, vestirsi, slacciarsi i bottoni, le cose che il bambino deve imparare a fare nella vita di tutti i giorni, per passare poi a momenti di vita extrafamiliare presso un centro socioeducativo sul lago di Lecco dove i ragazzi vanno in gruppi di sei accompagnati da istruttori di orientamento e mobilità a vivere un weekend in compagnia tra di loro. Lì devono sperimentare l’autonomia, quindi devono farsi la spesa, cucinare, decidere cosa fare, decidere come passare la serata, e il giorno dopo devono lasciare in ordine l’appartamento che hanno utilizzato.
Alcuni di loro hanno richiesto di poter andare in Inghilterra a fare il Summer English, quindi sono stati mandati in un college a Backswood vicino a Londra, svolgendo tutte le attività insieme agli altri gruppi di ragazzi stranieri, quindi costretti a parlare in inglese. È già il terzo anno che questo progetto viene accolto in modo molto positivo sia dai ragazzi che dalle famiglie.
Purtroppo sono poche le associazioni genitori come la nostra. Ci si può appoggiare ai gruppi di genitori presenti nelleUnioni Ciechi sezionali, comunali e provinciali presenti in tutto il territorio nazionale, per esempio a Genova, a Cagliari, a Brescia ci sono le associazioni genitori e ne sta nascendo una anche a Modena e sappiamo che stanno lavorando molto bene.
Se i familiari, i conoscenti di famiglie che hanno ragazzi non vedenti o ipovedenti volessero aderire a un’associazione come la nostra, possono fare richiesta alle Unioni Ciechi sezionali di ogni comune che sono presenti e loro di solito sono a conoscenza della presenza di associazioni come la nostra.
Quando una famiglia sta per avere un bambino, viene sempre vissuto in modo estremamente gioioso. Purtroppo non sempre accade, succede che il bambino che nasce ha dei problemi. Questo viene vissuto come un trauma, ed è per questo che la famiglia va supportata. Non soltanto i genitori, ma anche i fratelli, sorelle, nonni, tutto l’ambiente familiare. La nostra associazione prima di tutto si preoccupa di supportare la famiglia. Ci sono dei gruppi di ascolto, dei momenti per le mamme dove si possono confrontare, dove possono trascorrere dei momenti piacevoli insieme, possono raccontarsi la propria esperienza e trovare supporto e aiuto nell’ascolto con l’altro, oltre a questo anche i ragazzi tra di loro si creano dei gruppi tra i ragazzi.

Un buon futuro (espandi | comprimi)
Sarebbe molto utile e molto importante che i servizi sanitari, i medici, i pediatri, le persone che vengono a contatto con le famiglie, con bambini con problemi visivi, aiutassero la famiglia a trovare subito il canale per non sbagliare strada continuamente. Spesso da noi arrivano famiglie che impiegano tempo prima di trovare delle soluzioni per la propria situazione e, secondo noi, non dovrebbe più accadere.
Oggi con i mezzi di comunicazione a disposizione potrebbe essere molto utile che già a partire dagli ospedali, i reparti dove nascono bambini prematuri, si sia a conoscenza di strutture che possono accogliere le famiglie e indirizzarle verso la strada migliore.
La Spagna sicuramente è una situazione ideale perché la Onse percepisce dallo Stato contributi importanti e può mettere a disposizione molte esperienze, la possibilità di creare molti progetti per i ragazzi volti all’acquisizione di maggiore autonomia. È quello che ci auspichiamo in Italia. Di fatto, purtroppo, a seguito dei tagli, abbiamo incominciato a guardarci all’interno e a decidere di prendere in mano la situazione e creare queste esperienze. Ci autofinanziamo dove è possibile essendo noi un’associazione Onlus, partecipiamo a bandi provinciali e regionali e attraverso le donazioni private e anche di aziende private che decidono di sostenerci perché credono nei nostri progetti e ne vedono i risultati positivi.
Un bambino non vedente o ipovedente può avere un futuro molto buono, una buona qualità della vita. Può diventare un adulto autonomo che non deve chiedere, o che deve chiedere poco, se messo in condizioni di imparare, come si faceva una volta negli istituti dei ciechi dove si affinavano al massimo tutte le competenze di autonomia. Oggi, quegli adulti vivono in casa per conto loro, cucinano da soli, vanno a lavorare, fanno la spesa, si occupano della gestione personale in tutto e per tutto, quindi possono sicuramente avere una buona qualità della vita.
Stiamo organizzando un progetto a cui crediamo molto che è l’intervento precoce, proprio perché nei primissimi anni di vita bisogna intervenire sul bambino per affinare il più possibile tutto quello che fa parte dei suoi prerequisiti sensoriali. Su un bambino ipovedente sono molto importanti le stimolazioni visive, la stimolazione basale per la percezione del proprio sé corporeo perché il bambino impari a conoscersi e a capire le risorse che può utilizzare di sé e impari sempre di più a gestirsi, a come vivere l’ambiente.
L’altro punto molto importante in cui crediamo molto è l’attività sportiva. Abbiamo un progetto molto bello che svolgiamo presso il Comune di Saronno di atletica leggera. Sono un gruppo di 15 ragazzi che stanno già da un anno svolgendo l’attività con insegnanti specializzati in questa tipologia di ragazzi. Alcuni di loro hanno già iniziato a fare delle gare, ma non è quello il nostro obiettivo. Il nostro obiettivo è che i ragazzi vivano bene lo sport che li aiuta nella postura e nella relazione con l’altro, nello scaricare i propri stress, quello che un qualunque ragazzo adolescente ha bisogno di fare. Questo è ciò che noi proponiamo alle nostre famiglie, attività che possono essere utili sia per i genitori quindi di grande supporto, e ai ragazzi per vivere al meglio ciascuno la propria età pensando al futuro.