Di seguito la lettera di Barbara, mamma di un bimbo affetto da linfangioma cistico bilaterale. Manuel ha bisogno di tutto il nostro aiuto per l’acquisto di un mezzo attrezzato con pedana per potersi spostare in modo più agevole.
Buon giorno sono Barbara una mamma con un bimbo con linfangioma cistico bilaterale al collo.
Avevo 24 anni quando ero in attesa del mio primo bimbo, ero emozionatissima con tante paure. Quando Manuel è nato non mi sarei mai aspettata che potesse avere dei problemi, è stata come una doccia ghiacciata. Il non sapere cosa avesse, non poterlo vedere resero le sue prime ore di vita un inferno per me, soprattutto sapere che non poter far niente se non aspettare le decisioni dei dottori. Attendere il giorno dell’intervento, aspettare il risultato dell’operazione per saperne l’esito, mi uccideva. Il primo periodo di ricovero non riuscivo a capacitarmi che si riuscisse ad andare sulla luna ma non a scoprire cure per queste malattie. Nei primi 6 mesi Manuel ha subito diverse operazioni e ogni volta avevo paura che potesse succedere qualcosa, era un incubo, spesso mi sono sentita cadere il mondo addosso, mi sembrava di sprofondare sempre più in basso. Ogni volta che Manuel veniva operato l’attesa del dopo intervento per conoscere l’esito era snervante, poi m’informavano che tutto era andato bene e io tiravo un sospiro di sollievo, anche se sapevo che la strada da percorrere sarebbe stata lunga e tortuosa. Di momenti brutti ne abbiamo passati tanti, come l’arresto cardiorespiratorio e l’attacco epilettico, mi chiedevo spesso perché il destino dovesse accanirsi in questo modo su un esserino tanto piccolo, non aveva già abbastanza battaglie da combattere? Domanda a cui non avrò mai una risposta. Ogni volta guardavo mio figlio e da lui traevo tutta la forza per rialzarmi ed andare avanti. Tutti mi chiedevano come facessi a non crollare, non lo sapevo nemmeno io, ma sapevo di doverlo a Manuel, lui aveva bisogno di me come io di lui aveva bisogno di sentirmi vicina e forte. Sono stata fortunata, ho avuto l’aiuto della mia famiglia, degli amici. Manuel avrà tutte le sue problematiche: la tracheotomia per permettergli di respirare, la lingua grossa che non gli fa chiudere la bocca e mangiare per questo ha la peg per l’alimentazione ma ogni giorno mi regala momenti indimenticabili e dolcissimi. Ogni momento mi dimostra quanta forza ha per esempio quando siamo stati per circa 7 mesi al centro riabilitativo “La Nostra Famiglia”, pur avendo molte difficoltà motorie lui non rinuncia mai a tentare, la voglia di camminare è tantissima! Adoro mio figlio e ne sono orgogliosa, vedere i piccoli progressi che con tanta tenacia fa ogni giorno mi rendono la mamma più felice del mondo! Lui è la mia forza e spero di esserlo per lui!
Manuel ora è seguito in diversi ospedali: De Marchi di Milano, San Matteo di Pavia e Bambino Gesù di Roma dove dopo un ricovero avvenuto in aprile 2016 ha iniziato ad assumere un farmaco particolare per cui ogni mese dobbiamo recarci ad eseguire i controlli e adeguarne il dosaggio. Sempre presso l’ospedale Bambino Gesù sono state effettuate le operazioni e sono programmati i ricoveri riabilitativi per seguirlo nel suo percorso di recupero.
Le nostre trasferte sono veri e propri traslochi, avevo una normalissima macchina e quando è subentrata la necessità di spostarsi ho acquistato una vecchia Chrysler che ora inizia ad avere qualche problema, oltretutto è diventata troppo piccola per contenere tutti i macchinari e gli ausili di cui ha bisogno Manuel. Ora, avendo la necessità di cambiarla e attrezzarla al trasporto del passeggino posturale, mi sono resa conto che per me è un obiettivo irraggiungibile per questo ho lanciato una raccolta fondi: “Una mano per Manuel”.
Qui di seguito vi segnalo il link https://www.gofundme.com/autopermanuel dove potete conoscere la nostra storia oppure ci trovate sulla pagina di facebook sempre intitolata “Una mano per Manuel”.
Ringrazio in anticipo tutte le persone che ci vorranno dare un piccolo aiuto anche solo condividendo la nostra storia.
