In Italia siamo 5,5 milioni di disabili e 2,5 milioni di caregiver che si prendono cura dei loro congiunti.
Presidente, lei parla di Codice Unico e di una legge delega per la disabilità. Ma noi chiediamo la LIBERTÀ!
Cambiano i governi, ma per noi le sfide rimangono sempre le stesse.
Sono decenni che partecipiamo ad infinite riunioni (e a tavoli istituzionali della disabilità con politici e dirigenti da loro nominati) per ragionare del niente o di cose che hanno già deciso in altre stanze, riportando a casa l’ennesima delusione e l’ansia perenne, nostra fedele amica. Continuano a dire: “la nostra attenzione su questi temi è altissima, stiamo facendo il possibile per voi, ma non abbiamo abbastanza risorse”.
L’idea politica e culturale generalizzata (totalmente sbagliata) che esiste in Italia, è che i disabili siano un peso, un fardello ed un costo per la società. In parte è così e la responsabilità è di una politica trentennale che anziché creare spazi e servizi all’avanguardia con possibilità di avviare lo sviluppo per un welfare autosostenibile, ha invece creato, sfruttandoci, dei bacini elettorali per i loro comodi affari.
È così che noi e le nostre famiglie siamo divenuti schiavi, costretti in stato di semilibertà ad aspettare che il padrone, ogni tanto si ricordi di noi. Siamo così: dei fenomeni da baraccone, animaletti da circo da esibire al cospetto dei loro interventi pubblici.
Presidente, ancora oggi una persona con disabilità che si laurea in ingegneria diviene una notiziona per i media da condividere su Facebook, come pure fa notizia quel bimbo autistico di undici anni, che appena qualche settimana fa, è stato abbandonato dai genitori.
Noi non viviamo in uno Stato di diritto, ma in uno Stato di piccole concessioni e regalie, legati al buon volere del “sensibile” politico di turno. Siamo stati oppressi, traditi, ingannati e resi schiavi del loro sistema di negazione, che guarda più alle prossime elezioni che all’effettivo benessere delle persone.
Vi è una visione miope, che ci fa perdere tempo e occasioni fondamentali di studio, di lavoro, di appuntamenti importanti.
E poi, come si può solo pensare che una persona possa vivere con un assegno di 286 euro senza avviare processi innovativi di crescita e di sviluppo?
Sento parlare di aiuti agli ultimi, ai più fragili, alle persone vulnerabili; e a noi, dove ci collocate?
Presidente, non vogliamo l’elemosina o le belle parole. Vogliamo essere persone libere; libere di scegliere, di fare, di sbagliare, di poterci muovere, di decidere noi da chi, come e quando farci aiutare, senza essere costretti ad aspettare la mamma, la moglie o i figli, finendo per rendere pure loro schiavi incolpevoli.
Vogliamo essere liberi di crescere, di studiare, di lavorare, di sudare, di realizzarci, di autodeterminarci, di diventare adulti, costruirci il nostro futuro, realizzare la nostra felicità, senza dover vivere costantemente (con un piede in un istituto) o con la stessa angoscia di chi aspetta un treno che sa che tanto non passerà mai.
Anche il pietismo non ci serve, non siamo poveri sfigati da compiangere. Con questa visione sbagliata ci fate perdere occasioni importanti dilapidando risorse che potrebbero essere opportunamente impiegate per creare buone opportunità.
Non serve neppure di inventarsi l’ennesima commissione USL o nuove figure (come già qualche regione sta pensando di fare) chiamando all’appello i “nuovi professionisti della disabilità”, tipo i case manager pagati ancora una volta con i soldi sottratti ai nostri veri bisogni.
Presidente, lei, adesso ha una grandissima occasione; liberi noi e i nostri familiari con una riforma concreta e di investimenti da questo sistema basato sulla negazione, fatto di schemi, di numeri e criteri standardizzati. Non siamo dei robot. Non può reggersi in piedi un sistema così. È un costo e basta, oltre che una negazione dei diritti UMANI.
La legge dice di mettere al centro la persona ed invece al primo posto viene messo il soldo, come quando dobbiamo girare per mille uffici, produrre infiniti documenti ed arrabbiarci ancora per richiedere un nuovo ausilio che spesso ci viene negato; per poi sapere, che quel dirigente USL, in nome del risparmio ha preso un premio in soldi dall’ente stesso. Tutto questo è assurdo. Come la lotta infinita (che è appena ripresa con l’inizio dell’anno scolastico) dei genitori per avere una adeguata assistenza a scuola per i loro bimbi. Senza pensare che gli ausili e l’assistenza sono l’ABC per una persona con disabilità, per fare le cose al pari degli altri. È da veri dilettanti incoscienti pensare che la negazione di quegli strumenti per noi utili ed indispensabili possa essere un risparmio.
Presidente, non mi sentirà dire: “Speriamo che questa sia la volta buona”. Lei ha governato per quattordici mesi con tanto di Ministero della Disabilità annesso. Le buone intenzioni ce le ha già comunicate. Lei si è presentato come l’avvocato del popolo, la figura garante, l’uomo super partes, lei è quello del nuovo Umanesimo. Ora è il momento di agire, di passare all’azione, essere pratico; così come è costretta ad esserlo una mamma che deve prendersi cura del figlio disabile e lo assiste H24, abbandonata e derisa dallo Stato alla richiesta di un paio di scarpine adeguate.
Allora, Presidente, lasci perdere i codici unici e le leggi delega per le disabilità, non sarà ricordato per questo, lo sarà se libererà milioni di persone.
Sia semplice; avvii milioni di persone verso la felicità, la crescita e la produttività, c’è urgente bisogno di ribaltare il pensiero ed il sistema, stupido e sbagliato.
Il Governo deve investire subito concretamente in quello che è più utile per la crescita e lo sviluppo di una parte consistente di persone che non riesce a farlo, perché non messa in condizione. Serve una riforma che preveda interventi pratici; come l’assistenza indiretta e l’assistente alla comunicazione; in particolare, il progetto di “Vita Indipendente” (già ampiamente diffuso nel mondo e ben conosciuto in Italia) è risultato, dopo anni di sperimentazione, quale migliore soluzione per l’autodeterminazione e re-inclusione nel tessuto sociale della persona con disabilità. Questa è la migliore strada da seguire per renderci veri protagonisti della nostra definizione di cittadini attivi, che contribuiscono fattivamente alla crescita culturale ed economica del Paese.
Queste le cose da fare:
- finanziare adeguatamente l’assistenza scolastica;
- fare una legge specifica ben finanziata (500 milioni) per i progetti di Vita Indipendente (che danno un senso alla vita delle persone rendendole produttive);
- fare una legge ben finanziata per i caregiver (familiari che assistono i loro congiunti), che preveda tutele e una retribuzione adeguata;
- fare un decreto lampo che obblighi le regioni e gli enti locali di lasciare libera scelta ai disabili e alle loro famiglie di quali servizi usufruire, compresa l’assistenza indiretta e i progetti di vita indipendente;
- aggiornare (ogni due anni) il Nomenclatore tariffario nazionale inserendo ausili e software di ultima generazione tecnologica e meccanica;
- inserire adeguati finanziamenti per la fisioterapia continuativa;
- istituire una cabina di regia permanente nazionale (che segua da vicino ed in modo attivo sia la riforma qui proposta sia gli altri aspetti pure fondamentali, qui non menzionati) formata equamente da membri delle federazioni nazionali, associazioni locali o singole persone con disabilità.
Oltre a questo bisogna abolire servizi vecchi e superati ed evitare di continuare a finanziare opere faraoniche inutili.
Serve una riforma seria, epocale, di sviluppo e autosostenibile da inserire nella prossima finanziaria, come qui proposto.
Con il suo fare, ha ridato al Paese quel minimo di credibilità che gli ha permesso di ottenere dall’Europa un po’ di flessibilità finanziaria: la usi per donarci la libertà che ci spetta.
Buon lavoro, Presidente.
Luigi Gariano
(A.S.Ha. Pisa Onlus Associazione Sportiva Handicap)
Pontedera, Giovedì 19 settembre 2019
