Condivido la lettera di Elena, una ragazza con una patologia rara, che si trova costretta a dover vivere un iter folle per l’erogazione del farmaco di cui ha bisogno. Così come Elena, moltissime persone vivono questa drammatica situazione.
Ecco ciò che mi ha scritto:
Mi chiamo Elena e sono una ragazza di 36 anni nata con una patologia rara, ittiosi lamellare congenita, per la quale mi hanno riconosciuto un’invalidità del 75%. Non voglio dilungarmi descrivendo cosa comporta, tengo solo a precisare che necessito di costanti cure e attenzioni.
Riporto di seguito un link dove viene riportata la descrizione della malattia in maniera comprensibile ed esaustiva: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=IT&Expert=313
Come segnalato dall’articolo, l’unico farmaco in grado di agevolare la gestione della malattia, appartiene alla famiglia dei retinoidi, collegati alla vitamina A e coinvolti nella crescita delle cellule dell’epitelio, ma altamente tossico, teratogeno e implicato in disturbi dell’umore. È una terapia che seguo sin dall’infanzia e senza difficoltà di prescrizione, dato l’accertamento della patologia cronica.
Da qualche mese a questa parte però, sono cambiate le disposizioni per l’erogazione ed ora prevedono un iter eterno per noi fanciulle che richiediamo il farmaco: terapia della durata massima di trenta giorni (e giusto per fare le cose per bene le scatole contengono 20 pastiglie, la terapia si riduce quindi a 20 giorni) ognuna da convalidare con test di gravidanza negativo e piano terapeutico da aggiornare ogni 3 mesi presso uno specialista…mentre prima mi venivano prescritte
4 confezioni alla volta senza alcun problema.
A parte il fatto che inizialmente ho trascorso più di un mese senza medicinale poiché non si riusciva a coordinare medico di base-dermatologo-farmacista per la baraonda della nuova procedura, trattata come il tossico di turno che richiede la sua dose personale, problemi al lavoro per richiedere costantemente e improvvisamente permessi (perché si sa, il comune mortale con uno stipendio ed un affitto si mette in coda per gli appuntamenti), aggravamento della mia condizione e quindi diversi giorni di malattia…Vedo nel mio futuro sistematiche code per esami, accertamenti, passando da un dermatologo all’altro (ripeto che mi devo affidare alla previdenza sociale), richieste di permessi al lavoro, rischio di rimanere scoperta per eventuali ritardi di eventuali visite, esami.
Sul sito dell’AIFA viene segnalata l’importanza di questo iter per la teratogenicità…. E se rimanessi incinta il giorno dopo l’inizio della terapia? Ma ci rendiamo conto che qualcuno vuole garantirsi l’immunità dalle controindicazioni del farmaco? Sempre sulla nostra pelle poi…e pelle qui ci sta!
Ritengo sia impossibile che non esistano alternative a questa procedura. Inoltre la tossicità del farmaco viene smaltita dopo anni dal termine del suo utilizzo, figuriamoci una persona come me che lo utilizza dall’ infanzia…questo per dire che se fossi rimasta incinta dieci anni fa, se ci rimanessi ora o tra vent’anni anni non cambierebbe nulla!
Un iter demenziale!
Ma la cosa che più mi fa male è che nonostante abbia parlato con persone con il mio stesso problema, iscritta ad un’associazione e contattato diversi specialisti e tutti sostenitori dell’assurdità di questo sistema, nessuno sta facendo nulla!
Chiedo perdono per lo sfogo ma non so più a chi chiedere aiuto.
Grazie
Elena Sovrani
E-mail: elena.sovrani@alice.it
