Abbandonato dallo Stato – Famiglia Manzella

“Sono Alessandro Manzella, un ragazzo 34enne disabile gravissimo tracheostomizzato, paralizzato a letto da quasi 23 anni; da qualche anno anche i miei occhi azzurri si sono spenti (non vedono più) e il mio fedele compagno di vita è un respiratore che accompagna le mie lunghe giornate praticamente 24 ore su 24.
Le scrivo questa mail per renderla partecipe della mia folle situazione; sono stato abbandonato da tutti, dalle Istituzioni e da qualsiasi ente, comunale, Statale, Regionale preposta al mentenimento del benessere e dello stato di salute della persona disabile. Non esiste alcun contributo economico versato a chi quotidianamente, amorevolmente mi assiste, ovvero i miei genitori.
I miei genitori hanno entrambi subito gravi e delicati interventi; mia padre l’asportazione di due tumori, mia madre, cardiopatica è stata sottoposta a un intervento cardiochirurgico.
Cosa dobbiamo fare per farci ascoltare? Come possiamo gridare il nostro dolore, la nostra sofferenza? Quanto dobbiamo aspettare perchè qualcuno si accorga della nostra tragica situazione? Dappertutto giornalisti, politici, direttori di giornali etc si ergono a paladini delle persone indifese, si appellano alla Costituzione per la tutela dei più deboli ma poi, chi fa davvero qualcosa, chi desidera spendersi davvero per rendere più vivibile e sopportabile la vita che noi disabili siamo costretti a vivere?
Magari potessero gli Italiani conoscere e partecipare a ciò che ha quotidianamente luogo nella mia camera dalle 7 di mattina fino alle 7 del giorno dopo e così via nei giorni, settimane, mesi, anni che seguono, in compagnia di respiratori, aspiratori, sterilizzatori, macchina per l’ossigeno etc.
Con la presente chiedo speranzoso di unirVi al nostro coro lanciando un appello affinchè, finalmente, qualcuno ci aiuti.” Alessandro Manzella (manzella76@yahoo.it)
Per chi volesse dare un contributo questo è il codice IBAN di Alessandro:
IT 02 C 05040 12104 000002151354

Intervista alla famiglia Manzella:
Sono Anna Manzella, sono la mamma di Alessandro Manzella, Alessandro è un ragazzo ora di 34 anni, a 12 anni circa è stato colpito da un cancro, un medulloblastoma al cervelletto, l’intervento che è stato sottoposto a suo tempo è andato benissimo, ma dopo qualche giorno è stata riscontrata che in sala operatoria ha contratto un’infezione rarissima, questa infezione si chiama il germe “Nocardia“.

Soli, ogni santo giorno (espandi | comprimi)
Antonio: Ogni mattina iniziamo la pulizia personale dei piedi, gambe, dopo arriviamo al corpo, questo ogni giorno bisogna farlo. Questi lavori fino a novembre dell’anno scorso era fatto dal personale del comune. Un’ora in due persone perché c’è il problema che da solo una persona non riesce a movimentare Alessandro, allora c’è bisogno di due persone.
Anna: I signori dal camice bianco non hanno voluto confrontarsi con altri specialisti che avevano già curato questo germe, in pratica non avendolo curato, Alessandro me l’hanno consegnato come lo vedete. È tetraplegico, ha perso anche la vista, l’uso di un orecchio e sta perdendo anche l’uso dell’altro. Non ha nessuna funzione, prende farmaci perché sono molto frequenti le crisi ipotermiche, ipossiodiche: bisogna seguirlo 24 ore su 24.
Antonio: Per più di 10 anni questo lavoro veniva fatto da delle Oss, adesso adducono come scusante che non lo possono fare se non c’è una presenza infermieristica specializzata, questo è impossibile che avvenga tutti i giorni, perché l’A.S.L. non è disposta a darti…
Anna: Anche di giorno lo teniamo staccato una mezz’oretta, così tanto perché… il suo morale è quello che è. Alessandro avendo una tracheostomia da 23 anni e avendo il collo corto, ha bisogno di un collarino che è questo, che però viene tagliato, accorciato, modificato per il suo collo, questo non sono mai riusciti a impararlo, per quante volte gliel’abbiamo spiegato.
Antonio: Perché il collarino deve essere messo in una certa posizione per poter permettere a lui di ventilare bene durante la notte e anche durante il giorno, non può essere messo in una posizione qualunque.
Anna: Alessandro non avendo una cannula cuffiata, ha una cannula con una valvola che gli permette di esprimere, ha la libertà di parola per lui, perché la libertà di parola gliel’hanno tolta, adesso proprio… vero Ale? Tanti anni fa, tanto tempo fa e adesso ancora di più.
Alessandro è un ragazzo meraviglioso, ma non perché è mio, Alessandro con tutti i suoi sforzi ha terminato, perché si è ammalato alla seconda media, le medie, dopo ha terminato 5 anni di magistrali con un diploma meraviglioso, si è fatto iscrivere, è voluto essere iscritto alla facoltà di psicologia, l’ha frequentata per due anni, poi per quanto lui potesse insistere, le sue condizioni di salute l’hanno privato e ha dovuto abbandonare anche questo suo ultimo desiderio.
Antonio: La medicazione che ha Alessandro qua, non è una medicazione normale, perché in genere usano delle garze, però se tu senti adesso, con il mount attaccato Alessandro non ha nessun sfiato, l’aria entra tutta nei polmoni, ora bisogna usare questa medicazione, è stata creata ad hoc per Alessandro in collaborazione con l’infermiera che l’aveva seguito per più di 10 anni, con mia moglie, con un otorino dell’ospedale di Padova e siamo riusciti a venirne a capo.

I diritti e la dignità negati (espandi | comprimi)
Alessandro: Sono molto arrabbiato perché da novembre non viene più nessuno, né queli che mi lavavano e nessuna infermiera hanno infangato la costituzione, hanno infangato la costituzione dell’uomo, neghi il diritto dell’ uomo.
Antonio: La medicazione è una roba infermieristica, è stata un’infermiera a crearla, tutte le colleghe, centinaia, penso che ce ne siano a Padova di queste infermiere, non che non sia in grado, si rifiuta di farla, ho chiamato anche gli specialisti, la conclusione degli specialisti è che l’unico che può fare questo lavoro sono io! Mi pare assurdo detto da uno specialista, giusto? Non sono uno specialista, sono solo suo padre! Questa operazione è vietata a tutte le infermiere e a tutti gli specialisti di Padova! Questa è la cannula tolta…
Questa è un’operazione che nessun specialista si prende la briga di fare. Ecco un’operazione impossibile!

Lo Stato risponda (espandi | comprimi)
Sono Antonio Manzella il papà di Alessandro, faccio un appello a tutte le istituzioni perché venga risolto questo caso, fino adesso non sono riusciti a darci una spiegazione plausibile per risolvere le problematiche di nostro figlio, li ho anche sfidati in questo senso , gli ho chiesto: ditemi se voi non dovete fare queste mansioni chi le deve fare, aspetto una risposta, anche la più drastica: “signor Manzella se le faccia lei”, mi basterebbe solo questo. Queste sono tutte manovre che nessun personale dell’A.S.L., non è che non sia in grado di farla, si rifiuta di farla, però se lo faccio io penso che sia fattibile! Perché è stato un dipendente dell’A.S.L. a insegnarmi.
Alessandro: Io nella mia vita, come sono conciato, solo questo, solo questo che mi dà la forza di andare avanti, l’amore dei miei genitori.
Antonio: È che quando hanno cambiato gestione, hanno passato il caso di Alessandro a un’altra struttura, non hanno mandato il personale “anziano” a insegnare a questi nuovi, hanno chiesto a noi di insegnare al personale nuovo, questo mi pare proprio un’eresia.
Anna: Il passaggio di consegne non è stato fatto, anche perché il passaggio di consegne lo si fa in tutti i reparti, in tutti i posti!
Antonio: L’operazione della tracheo, gli vogliono mettere una cuffiata che sarebbe una cannula con la quale una persona non parla, respira solo, gli togliamo anche la voce e dobbiamo dire anche grazie, io la voce a mio figlio non la voglio togliere! A parte che anche lui la vuole per poter esprimere i suoi sentimenti, per non dire altre robe più cattive o no?
L’unica alternativa che ha il potere alto, perché lo chiamano così a Padova, loro ci mandano dei professionisti. Detti professionisti non sono in grado di gestire mio figlio, in mezzo al gruppo c’è qualcuno che riesce a farlo, alle nostre richieste e anche alle richieste del nostro medico ci viene sempre negato, ci viene negato un semplice prelievo del sangue, anche perché un prelievo del sangue a Alessandro è un piccolo problema perché bisogna fare un prelievo sul capillare del piede e ci sono pochi che riescono a farlo, quei pochi vengono impediti e non mandati a casa mia, quindi il nostro appello è che le persone capaci di accudire a nostro figlio, che siano mandate a espletare le loro mansioni, funzioni, non chiediamo altro.Anna: Questa ciliegina sulla torta è scoppiata ieri, è questo il culmine, ieri 7 marzo sono stata informata per via telefonica che hanno deciso di far seguire Alessandro da uno psicologo per 30 giorni, al quanto ho ribadito che invece di pensare a fare un’igiene personale a Alessandro, di lavarlo e di fargli avere le cure a cui ha diritto, si preoccupano di farlo seguire da uno psicologo per 30 giorni, ditemi voi se qua non siamo veramente andati fuori di testa!